Aller-retour vers la santé : les défis du transport pour les patients dialysés

La Réforme INAMI 2025 et ses Limites

Depuis le 1er avril 2025, une réforme de l'INAMI vise à uniformiser et automatiser le remboursement des frais de transport pour certains patients, notamment ceux sous dialyse. Cette réforme introduit des règles communes, là où chaque mutualité appliquait auparavant ses propres modalités.

Principales avancées de la réforme :

• Tarif national unique : Remboursement à 0,36 € par kilomètre parcouru (aller-retour) entre le domicile légal du patient et le centre de soins. Applicable quel que soit le mode de transport.
• Automatisation du remboursement : Plus de formulaire à introduire après chaque trajet. La mutualité verse l'intervention dans les 30 jours suivant réception de la facture hospitalière.
• Limitation à un trajet par jour : En principe, un seul déplacement aller-retour est remboursé.
• Pas de plafond annuel ni de limite kilométrique : Pour autant que le choix du centre soit justifié (des exceptions existent pour les longues distances).

Cette harmonisation vise à améliorer l'égalité d'accès et à simplifier la vie des patients. Elle est le résultat de constats de terrain, notamment lors d'un groupe de travail en février 2024 qui avait mis en évidence d'importantes inégalités et lourdeurs administratives.

Limites persistantes malgré la réforme :

Malgré ces avancées, des défis importants demeurent :

• Reste à charge souvent élevé : Le remboursement de 0,36 €/km ne couvre pas toujours le coût réel du transport, surtout pour les transports spécialisés (VSL, ambulance) ou en zone rurale. Le coût peut excéder 1000€ par mois pour certains patients.
• Absence de tiers-payant direct généralisé : Le patient doit toujours avancer les frais, ce qui engendre un décalage de trésorerie parfois critique. Bien que des initiatives existent (MUTAS, Transportline de Partenamut), elles restent partielles et dépendantes des mutualités.
• Interventions complémentaires inégales : Les assurances complémentaires des mutualités varient fortement, avec des plafonds annuels (parfois seulement 250€) rapidement atteints.
• Aides régionales (AVIQ, CPAS) : Souvent complexes à mobiliser, avec des enquêtes sociales et des délais. L'aide de l'AVIQ (jusqu'à 1000€/an) est calculée sur base des frais globaux liés à la maladie et versée annuellement, ce qui peut ne pas soulager immédiatement les frais de transport.
• Patients vulnérables les plus impactés : Ceux en zones rurales, à faibles revenus, ou nécessitant un transport adapté sont particulièrement touchés par ces limites.
• Adresse de référence fixe : Le remboursement est calculé sur base du domicile légal, ne tenant pas compte de résidences temporaires plus proches, sauf exceptions.

En conclusion, si la réforme INAMI 2025 constitue un pas en avant, elle ne résout pas intégralement le problème du "reste à charge" ni celui de l'organisation concrète du transport. Des mesures complémentaires sont nécessaires pour garantir un accès équitable et continu aux soins pour tous les patients dialysés.

Message aux Décideurs : Constats et Propositions Clés

L'analyse des coûts de transport pour les patients dialysés, basée sur des cas concrets documentés par les assistants sociaux, révèle des problématiques structurelles et des disparités importantes. Voici les constats majeurs et les pistes d'amélioration issues du terrain, à l'attention des décideurs politiques et des instances compétentes.

Constats Clés issus de l'Analyse de Terrain :

Pistes d'Amélioration Issues du Terrain (Synthèse) :

Basées sur les discussions lors du workshop AVIQ du 09/02/2024 et les remontées des professionnels, voici les propositions pour une meilleure intégration des frais de transport dans la chaîne de soins :

1. Harmoniser les Aides Complémentaires des Mutualités :

• Mettre en place un socle inter-mutualiste commun pour le remboursement complémentaire.
• Relever ou supprimer les plafonds annuels pour les transports vitaux comme la dialyse.
• Garantir un niveau de remboursement équitable, quel que soit l'organisme assureur.

2. Mettre en Place un Système de Tiers-Payant Généralisé pour les Transports :

• Permettre une facturation directe du transporteur à la mutualité/INAMI/CPAS.
• Supprimer l'obligation d'avancer les frais pour le patient.
• (Cette piste a été évoquée lors du groupe de travail AVIQ du 09/02/2024 pour une grille tarifaire unique des transports médico-sanitaires).

3. Renforcer la Collaboration Mutuelle–CPAS pour le Co-financement :

• Créer un fonds social commun (ou un mécanisme similaire) dédié au transport médical lourd.
• Permettre une intervention automatique du CPAS (ou via ce fonds) au-delà d'un certain seuil de reste à charge mensuel.
• Initier un dialogue structuré avec la fédération des CPAS pour les publics non couverts ou en rupture de droits.

4. Optimiser et Coordonner l'Offre de Transport :

• Favoriser le transport groupé et solidaire (navettes, covoiturage sanitaire).
• Créer une plateforme régionale de coordination des tournées pour optimiser les trajets.
• Soutenir les taxis sociaux et les chauffeurs bénévoles (ex: via subventions aux CPAS).

5. Simplifier les Démarches et Mieux Informer :

• Mettre en place un guichet unique "Transport Patient" (par hôpital ou mutualité) pour centraliser les demandes et l'information.
• Impliquer activement les travailleurs sociaux dans l'évaluation continue des dispositifs.
• Informer systématiquement les patients dès l'entrée en dialyse sur leurs droits et les aides existantes.

Ces propositions visent à réduire le fardeau financier et logistique pesant sur les patients dialysés et à assurer un accès plus équitable et serein à leurs soins vitaux.

Témoignages du Terrain : Cas Concrets en Wallonie

Les situations suivantes, issues de la pratique quotidienne des assistants sociaux en Wallonie, illustrent les défis financiers et humains liés au transport des patients dialysés.

À Propos du Groupe de Travail (GT) HospiSoc

Cet espace est dédié à la présentation du Groupe de Travail (GT) HospiSoc axé sur la problématique du transport des patients dialysés, son contexte, ses acteurs et ses travaux.

HospiSoc : Un Réseau Engagé

HospiSoc est l’association francophone des travailleurs sociaux hospitaliers, active en Wallonie et à Bruxelles.
Elle réunit des professionnels des services sociaux hospitaliers autour d’une mission commune : améliorer la qualité de la prise en charge sociale des patients.

HospiSoc s’attache à :

• Identifier les défis concrets rencontrés sur le terrain
• Mutualiser les expertises et les bonnes pratiques
• Formuler des propositions constructives pour optimiser les parcours de soins et de vie des patients

Contexte et Objectifs du Groupe de Travail "Transport Dialyse" :

Le transport des patients dialysés a été identifié comme un enjeu crucial par les membres d'HospiSoc. Les coûts élevés, la complexité administrative et les disparités d'accès aux aides pèsent lourdement sur les patients et leurs familles. Le GT "Transport Dialyse" a été constitué pour :

• Analyser en profondeur les coûts et les obstacles liés au transport.
• Recueillir les témoignages et les expériences des professionnels de terrain et des patients.
• Évaluer l'impact des dispositifs d'aide existants et des réformes.
• Élaborer des constats clairs et des propositions d'amélioration concrètes.
• Sensibiliser les instances compétentes (AVIQ, INAMI, cabinets ministériels) à ces problématiques.

Le Workshop du 9 Février 2024 : Un Moment Clé

Un workshop intitulé "Transports et soins. Accessibilité des patients dialysés. Hospisoc" s'est tenu le 9 février 2024, réunissant des représentants de nombreux hôpitaux wallons et des acteurs de l'AVIQ.

Mme Libertiaux (conseillère de la Ministre de la Santé), excusée, a été représentée par Mr Mont Laurent (Directeur des soins ambulatoires de l'AVIQ) et Mr Couwet (Inspecteur médico-social Aviq), qui se sont faits porte-paroles pour relayer les informations et demandes.

Lors de ce GT, il a été souligné que l'AVIQ travaille sur une réforme des TMS (transport médico-sanitaire). Mr Mont a évoqué la préférence pour le VSL ou le taxi, moins chers que le TMS, mais les participants ont insisté sur le fait que l'état médical du patient prime, certains nécessitant impérativement un transport adapté (élévateur, brancard). Malgré des coûts négociés, le reste à charge pour le patient demeure souvent très élevé.

La question du transport groupé pour réduire les coûts a été soulevée, bien que son application pratique soit jugée rare par les participants.

Intervention de l'AVIQ sur l'Aide Financière :

Mme Chantry Elodie et Mme Gogniat Carine (AVIQ - Direction de première ligne d'aides et soins à domicile) ont clarifié le rôle de l'AVIQ :

• L'AVIQ n'intervient pas directement sur les frais de santé ou de transport mais les prend en compte dans le calcul de l'aide financière globale (jusqu'à 1000€/an).
• Conditions minimales : patient dialysé (hémodialyse ou transplanté) avec numéro de registre national. Factures à joindre si non transmises par l'hôpital. Introduction après un an de dialyse.
• L'AVIQ se veut "souple" et peut être sollicitée pour des situations sociales complexes (analyse au cas par cas).
• Documents à fournir : revenus du ménage, extrait de rôle, justificatifs d'allocations (AI, APA), informations sur le logement, assurance hospitalisation, date de début de dialyse.

Questionnement Éthique (issu du PV du workshop) :

Un débat a eu lieu concernant le versement de l'aide financière de l'AVIQ sur le compte des centres hospitaliers plutôt que directement au patient. L'AVIQ justifie cela par le fait que l'aide est destinée à supporter les frais médicaux liés à l'IRC. Il a été proposé de revoir les dossiers de demande pour plus de transparence, en précisant que l'hôpital pourrait récupérer l'aide en cas de contentieux et que le patient s'engage à informer l'AVIQ de tout changement de situation, le rendant ainsi acteur de son dossier.

Conclusions et Perspectives du Groupe de Travail :

Les intervenants de l'AVIQ présents au workshop ont reconnu ne pas avoir eu pleine conscience de la gravité des problématiques soulevées. Sur demande d'Hospisoc (Mme Sencie), il a été convenu d'intégrer les travailleurs de terrain dans les futurs groupes de travail de Mr Mont pour une vision plus réaliste des coûts.

Le GT "Transport Dialyse" d'HospiSoc entend poursuivre ses travaux pour :

• Affiner le relevé des problématiques de transport.
• Rédiger un constat détaillé qui sera transmis à la conseillère de la Ministre.
• Promouvoir la participation d'un patient partenaire dans les réflexions futures.

La méthodologie du GT repose sur la collecte et l'analyse de données quantitatives (via un tableau Excel standardisé documentant des cas réels) et qualitatives (discussions en atelier, retours d'expérience des professionnels).